14 ноября 2013
На днях Тихону Люляеву исполнилось два года. Отмечали шумно и весело, большой компанией на даче под Хотьковом. К своим годам Тихон уже преодолел марафонскую дистанцию 42 километра 195 метров (с папой, в коляске), бегал на 10 км на лыжах и так (в рюкзаке). Серьёзные достижения для любого двухлетки. Но у Тихона – синдром Дауна.
 |
| Слева направо: Сестра Тихона Маргарита, брат Платон, папа Кирилл, сам Тихон Люляев, мама Лариса. |
Лариса Люляева, мама Тихона: Об этом нам сказали сразу. Подошла доктор и сказала, что ребенок родился здоровеньким, но есть подозрение, что у него трисомия по 21 паре хромосом. Я не сообразила, о чём она говорит, но на родах присутствовал наш папа, и он спросил: «Это синдром?» Она ответила: «Да».
Показалось, что на секунду закрылась какая то шторка, наступила темнота. Но потом она открылась, и возник вопрос – что делать дальше? Мы ещё на что-то надеялись, но наша бабушка сказала: «Готовьтесь, это теперь ваша жизнь». Она оказалась мудрее всех нас, потому что сейчас – это действительно наша жизнь.
Кирилл Люляев, папа Тихона: О риске синдрома нас предупредили ещё на пятом месяце. Но я всегда ориентируюсь на позитивный исход, чтобы получить его в жизни. И когда опасения подтвердились – это был серьёзный шок. Но решение, что мы этого ребёнка в любом случае оставляем, было изначально. Выбор был сделан на пятом месяце.
Моя точка зрения: это своего рода видовое разнообразие. Лишая таких детей права на жизнь, мы сокращаем спектр собственной жизни, потому что такие дети несут человечеству нечто иное. Можно даже сказать – у них хромосома доброты.
Первые проблемы, с которыми вы столкнулись?
Лариса: Мне повезло, что не было прессинга врачей. Никто из медицинского персонала не сказал: «Оставьте». Наоборот, приходили, смотрели, говорили, какой хорошенький, где нашли? Я чувствовала, что мне не дают остаться одной, общаются, истории рассказывают про этих детей. Папа в интернете всё перелопатил, поехал в организацию «Даунсайд Ап», где ему дали литературу. Это московская организация, которая занимается проблемами наших детей.
Кирилл: На второй день мы с моей мамой, бабушкой Тихона, съездили в школу святого Георгия. Там директор Тамара Николаевна сказала: «Вас жизнь поставила перед выбором – не простым – и вы его сделали. Другие никогда не поймут, что вы чувствовали. Им этого не дано. Вы другие, на ступеньку выше». Это была её фраза. И ещё она сказала, что мы должны научиться гордо нести голову, не прячась от людей. И тогда нашего ребёнка люди будут воспринимать так же достойно, как мы его будем воспринимать. Нужно не прятать его, а просто жить с ним.
Выходит, первая проблема – это боязнь публичности…
Лариса: Когда стали звонить друзья и поздравлять нас с рождением ребёнка, было странное ощущение – они поздравляют, а я не могу ответить должным образом. Должно было пройти время, чтобы я могла открыто об этом говорить. Мои подруги ехали в роддом с тяжёлым ощущением, не знали, в каком состоянии я буду. Но когда они увидели мальчика – в роддоме Тишу называли пирожок, потому что он грелся под солнышком – одна моя подруга сказала: «Я знаю, всё будет хорошо, и что вы сможете найти дорогу вместе с ним».
Так и получилось. Я готова идти с ним дальше, меняться, растить его, познавать новое, и жить в этой новой жизни. Теперь, если я знаю, что буду с человеком общаться, я сразу ему говорю. Так честнее. Когда Тиша родился, перед тем как ехать в гости, я звонила и сообщала о Тише, чтобы люди знали.
У меня страничка в Фейсбуке, она открыта для всех, я выкладываю там фотографии Тихона, всех мероприятий наших. Я получаю хорошие комментарии, люди открываются, меняются, когда видят всё это.
Кирилл: Открытость, конечно, далась нелегко. На работе я долго не говорил, что у меня появился ещё один ребёнок. И мне понравилась реакция моей помощницы, когда она узнала,что у меня ребёнок с синдромом Дауна. Она ответила: «Ну и что такого?»
Получилась своего рода «проверка на вшивость» для знакомых – кто отвалится, а кто нет. Никто не отвалился. Наоборот, стали теснее дружить. На работе я не встретил не то что негатива, но даже «сочувствия». Тут нечему сочувствовать, я не хочу, чтобы мне сочувствовали. Кто-то идёт с сумкой в 10 кг, кто-то в 20. Ну, вот у нас сумочка в 20 кг.
В первую очередь нужно самому к этому относиться спокойно. Если родитель будет относиться к своему ребёнку как к ущербному, то и жизнь у них будет ущербная. По большому счету, у него всего лишь лишняя хромосома. Это у нас не хватает по сравнению с ними хромосомы – можно и так подойти.
Что было дальше?
Лариса: Когда я стала изучать, что же такое синдром Дауна и что в нём пугает людей, я поняла, что корень проблемы в двигательной активности. Малышу, у которого синдром Дауна, хорошо в своём состоянии. Он доволен жизнью. Он может просто лежать, не двигаясь, смотреть по сторонам и улыбаться.
Но нам, родителям, этого было не достаточно. Мы стали активно заниматься его развитием. Чуть он подрос – мы перебрались на пол, стали его теребить, двигаться, играть с ним. По несколько раз в день мы делали с ним повороты – 15 раз в одну сторону, 15 раз в другую. Каждое его достижение – это был фонтан восторга, не верилось, что он это сделал. Я бегала с видеокамерой, снимала его, посылала папе, рассказывала знакомым!
Как брат и сестра восприняли Тихона?
Лариса: У Тихона старшая сестра, ей 19-й год, и старший братик, ему скоро шесть. Старшая очень любит Тихона. Её вообще не смутил его диагноз. Братик общается с Тихоном как с обычным ребёнком. Он его таскает по квартире, забирает у него игрушки, играет в его игры, вместе с ним ползает. Когда появляются дети, Тихон начинает им подражать. Он поглощён тем, что происходит, смотрит, внимательно всё в себя впитывает, и выдаёт определённые результаты.
У вас ведь собирается клуб семей с такими детьми?
Лариса: После того как я пообщалась со специалистом «Даунсайд Ап», я стала думать, как мы можем дальше развивать Тихона. Нашёлся садик № 288 в Москве, где есть служба ранней помощи. Мы пришли туда, нам очень понравилось. Там были прекрасные педагоги. Мы сдружились с родителями, и когда пришло лето, нам очень не хотелось расставаться.
Буквально на последнем занятии выяснилось, что многие проводят лето в районе Сергиева Посада, дачничают здесь. У меня возник порыв – а давайте встречаться у меня на даче! На следующие выходные мы собрались. В первый раз было четыре семьи, потом подтянулись ещё семьи. У нас есть желание встречаться, общаться, видеться, идти по жизни дальше.
 |
| Клуб «солнечных деток» на двухлетии Тиши на даче под Хотьковом. |
Вас саму поменял этот поворот в жизни?
Лариса: Я стала другой, я поменялась. Можно было сидеть и ждать, когда найдётся специалист, когда кто-то издаст закон, чтобы моя соседка по площадке смотрела на моего Тихона правильно. Но я не верю, что что-то упадёт с неба. Надо что-то делать.
Наш папа вместе с Тихоном в коляске бежал марафон. Он взял флаг, который дают в «Даунсайд Ап» – «Спорт во благо» – и пошёл на Московский международный марафон. Это было год назад. Сначала он заявил, что будет бежать 10 км. Но, когда он пробежал 10 км и сказал, что побежит дальше, я поняла: дальше – это значит до конца марафонской дистанции в 42 км.
 |
| Кирилл Люляев бежит с Тихоном марафонскую дистанцию в 42 километра 195 метров. |
Мы стали активно поддерживать спортивные мероприятия, которые проводит «Даунсайд Ап». В мае они прошли на лыжах 10 км, Тихон был на груди. Потом состоялся забег в парке Скольники. Папа посадил Тихона в рюкзак и с ним бежал 10 км.
Недавно прошёл веломарафон по Калужской области 180 км, в котором я приняла участие. По ходу мы вели беседы о синдроме Дауна. Молодые люди, у которых почти ни у кого ещё нет семьи, задавали вопросы, я отвечала. Они сказали, что открыли для себя новый мир. Я спросила: «Вас он пугает?» Они говорят – нет. Для меня это стало победой. Если, не дай бог, у них или их друзей родится ребёнок с синдромом Дауна, они, вероятно, оставят малыша в семье. Его просто будут любить и воспитывать, не видя в этом ничего особенного.
Кирилл: Когда мы с Тишей в Сокольниках бежали 10 км, он был сзади, в рюкзаке. Это то же самое, что на лошади проскакать 10 км. Кто ездил на лошади, может представить. Тиша язычок немного прикусил, ему было тяжело, он плакал.
Меня спрашивали, стоит ли мучить ребёнка. Я считаю, что стоит. Мы бежали со слоганом «Такие же как мы. Такие же как вы. Такие же как все». В марафоне он в коляске проснулся, попросил есть, где-то час кричал, потом уснул дальше. Я не остановился.
Лариса: У папы грандиозные планы насчёт Тиши. Тиша будет спортсменом. Он с рождения должен в этом ритме жить.
В одном интервью мать, у которой ребёнок с ДЦП, сказала, что она счастлива: «Мой ребёнок научил меня любить».
Лариса: Я её понимаю. У нас малыш с синдромом Дауна, и мы счастливы. Никто ничего не потерял в этой жизни, а, наоборот, приобрёл. Нам открылся другой мир. Я пытаюсь подсчитать, сколько у меня появилось новых знакомых, хороших людей, которых я никогда бы не встретила, если бы не Тиша. Это люди глубокого внутреннего мира, это не те люди, которых я встречала на своем пути раньше. Те тоже были интересные, но сейчас совсем другие люди.
 |
| Лариса Люляева – Миссис Подмосковье. |
Кирилл: По крайней мере, у меня есть ответ, ради чего жить. Сейчас у меня есть идея взойти на 7 самых высоких точек 7 континентов. Я иду туда с флагом «Спорт во благо» от «Даунсайд Ап». Язнаю, что это будет воспринято как Тишина победа.
Сколько у вас уже вершин?
Кирилл: Три пока: Эльбрус, Килиманджаро и Костюшко.
Татьяна Борисова
Фото: Игорь Борисов и из семейного альбома
Прокомментируйте под своим именем, псевдонимом или анонимно!
Форма для комментариев ниже.
Прекрасный пример сильных духом людей, которые не боятся своего ребёнка, а показывают пример всем. Молодцы! !!
ОтветитьУдалить